Чиновники Крыма, хватит врать! Инсулинозависимые дети четвертый месяц без инсулина

«Дочь родилась здоровая. В 2 года стали замечать, что постоянно просит пить, а простые комариные укусы становились язвами и не заживали. Сдали кровь и оказалось, что сахар за пределами нормы. Сразу поместили в реанимацию.

Сперва пользовались шприцами-ручками. Но представьте, во что превратилась жизнь, если по 10 раз на день колешь иглой ребенка? Перевели на инсулиновую помпу.

Вы знаете, это чудо, если придешь в аптеку и сразу получишь все по рецепту канюли, инсулин, расходники, тест-полоски. По факту все нужно искать, звонить на горячие линии и слышать: ничего нет, есть только полоски, но нет инсулина, или есть инсулин, но нет канюль. А инсулин то нужно каждый день,  ребенок не может ждать, пока пройдут тендеры-закупки, пока заправят машины подорожавшим топливом и съездят за ним на склад, не будут ждать пока местные разыграют карту кто будет через свои аптеки выдавать инсулин. Ребенок этого может не дождаться. Ведь в развитом государстве живем-то. Это инсулин и расходники, а не операции на мозге. Это можно было закупить заранее и вовремя.

С декабря все покупаем сами: упаковка канюль на месяц 7 тысяч, инфузионный набор 4, 200 на месяц, картридж менять раз в месяц 1, 5 тысячи, тест-полоски 2 упаковки по 50 штук это еще 2 тысячи, сам инсулин Фиасп почти 2 тысячи в месяц. Но и в свободном доступе в аптеках этого нет. Приходится заказывать на различных диабетических сайтах, а  это в своем роде лотерея», - рассказала мама пятилетней малышки из Керчи.

Коллективное обращение

Мы -  родители детей-инвалидов Крыма с диагнозом «сахарный диабет 1 типа» (инсулинозависимый), регулярно сталкиваемся с нарушением прав наших детей на обеспечение льготными лекарственными препаратами, а именно, расходными материалами для инсулиновых помп «Акку-чек» и «Медтроник», а также тест-полосками для измерения глюкозы крови.

Прошу отметить, что инсулиновые помпы являются жизнеобеспечивающим устройством для наших детей! При отсутствии расходных материалов к инсулиновым помпам, родителям приходится приобретать их за счет личных средств, либо переходить на стандартное лечение заболевания путем многократных ежедневных инъекций, что негативно сказывается на качестве жизни наших детей.

Согласно Распоряжения Правительства Российской Федерации от 31.12.2018 г. № 3053-р  и приказа Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 18.02.2021 г № 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа» все расходные материалы к инсулиновым помпам должны выдаваться бесплатно.

Кроме того, именно с обеспечением расходных материалов к инсулиновым помпам Акку-чек  и Медтроник в Крыму все время возникают проблемы. Особенно острая нехватка  происходит в осенее-весенний период (с октября по апрель).  Расходных материалов постоянно нет в наличии,  рецепты находятся на отстроченном обеспечении в аптеках, с нарушением установленных законодательством сроков ожидания в 10-15 дней, и выдаются только после многочисленных звонков на горячие линии и жалоб, хотя согласно Федерального Закона от 13.07.2020 г. № 206-ФЗ  «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам обеспечения граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания», с 2021 г. все граждане, имеющие право на льготные лекарства, должны их получать в необходимом объеме, в соответствии с перечнем жизненно необходимых препаратов.

На сегодняшний день все дети, находящиеся на помповой инсулинотерапии не получили расходные материалы к инсулиновым  помпам. За то, что не выдали ничего за предыдущие 3 месяца, нет никакой компенсации, так как истек срок рецепта — куда пропали наши расходные материалы и бюджетные средства, выделенные на их закупку, остается вопросом. Это не единичный случай, в Крыму более 30 детей остались без дорогостоящих льготных медицинских изделий с конца декабря 2020 года!

В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» ответственность за организацию медицинской помощи населению возложена на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации. 30 марта 2021 года нами было отправлено коллективное обращение в интернет-приемную главы республики Крым Сергея Аксенова. 01 апреля 2021 года всем заявителям звонили с горячей линии и обещали, что через 2 недели расходные материалы появятся, только мы должны переписать все рецепты с федеральной льготы на региональную. Но на сегодняшний день до сих пор ничего получено не было. После обращения к главе республики, родителями были направлены аналогичные жалобы в Росздравнадзор и прокуратуру Крыма, но до сих пор ситуация с жизнеобеспечивающими медицинскими изделиями не решена. Ни один крымский телеканал не берется за освещение нашей беды в средствах массовой информации, создается впечатление, что эту проблему целенаправленно не решают и не хотят давать огласке.

Очень надеемся, что вы не оставите нас в беде и не побоитесь рассказать о нашей проблеме, а именно, почему Минздрав Крыма не закупил необходимые медицинские изделия для хронически больных детей республики и бросил детей-диабетиков на произвол судьбы! Родители в отчаянии и просят помощи!!!

Ниже прилагаем список родителей и детей-инвалидов, рецепты которых находятся на отсроченном обеспечении с нарушением сроков ожидания, при  чем многие рецепты были выписаны еще в конце 2020 года, а  некоторые родители воспитывают несколько детей с диагнозом «сахарный диабет 1 типа».